La 10.ª Encuesta Global de Pacientes con Linfoma y LLC (2026) ya se encuentra abierta y disponible en español, además de en más de 20 idiomas. Esta encuesta, que se realiza de forma sistemática cada dos años, recoge la experiencia directa de pacientes y cuidadores para generar evidencia sólida y comparable sobre todo el recorrido asistencial en linfoma y LLC: desde los primeros síntomas y el diagnóstico, hasta el acceso a tratamientos, el impacto en la calidad de vida y las principales barreras dentro del sistema sanitario.
La participación activa de las organizaciones de pacientes es esencial para garantizar que los resultados reflejen fielmente las necesidades reales de las personas que viven con linfoma y LLC y de quienes las acompañan.
Alcanzar un número suficiente de respuestas es fundamental para:
- Dar visibilidad a la voz de pacientes y cuidadores desde su propia experiencia.
- Generar datos que respalden acciones de incidencia, sensibilización y mejora del acceso a la atención.
- Elaborar un informe específico para España (a partir de un mínimo de 100 respuestas), que pueda ser utilizado como herramienta de diálogo con profesionales sanitarios, decisores y otros actores clave.
La participación activa de España es clave para que los resultados reflejen fielmente las fortalezas y los retos del sistema sanitario desde la perspectiva de los pacientes, y para que esta evidencia pueda utilizarse como una herramienta útil para seguir avanzando hacia una atención más equitativa y centrada en la persona.
Nunca hemos conseguido un informe nacional, y creo que trabajando juntos podemos conseguirlo.
Ahora más que nunca necesitamos evidencia del impacto del acceso en la experiencia del paciente, y también para defender al equipo médico en la necesidad de contar con los recursos y medios adecuados para ofrecer una atención de calidad.
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Con motivo de esta jornada, la FLL hará entrega de regalos a los niños, niñas y adolescentes hospitalizados y en tratamiento en el Hospital Universitario Niño Jesús y en el Hospital Universitario La Paz Infantil, como muestra de acompañamiento y cariño. Gracias a las donaciones realizadas por trabajadores ICO y otros particulares.
Iniciativa destinada a impulsar proyectos científicos orientados a encontrar respuestas rigurosas y eficaces frente a las enfermedades oncohematológicas, con el objetivo de mejorar la supervivencia y/o la calidad de vida de las personas afectadas.
FLL se une a esta fecha recordando que aumentar la supervivencia exige más apoyo e inversión en diagnóstico precoz, tratamientos, investigación, formación y una atención integral donde la persona esté siempre en el centro.
